Família lança campanha para tratamento de bebê com AME |
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13/04/2017
Quando, quatro meses após o nascimento do filho Guilherme, Rafaela Almeida percebeu atraso no crescimento do bebê, ela não esperava o diagnóstico que estava por vir. O pequeno de apenas 11 meses é portador de Atrofia Muscular Epinhal (AME) do tipo 1, a mais grave. A doença compromete a musculatura e diminui a expectativa de vida do paciente para poucos anos. Mas há esperança: um tratamento com o medicamento Spiranza, fornecido nos Estados Unidos, pode melhorar a qualidade de vida do menino. Para arrecadar os R$ 3 milhões necessários para as 6 aplicações do remédio, a família começou uma campanha nas redes sociais. Até o momento, pouco mais de R$ 18 mil foram doados. No fim do ano passado, Guilherme teve complicações respiratórias e passou três meses internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do Hospital Esperança. Em fevereiro, o pequeno sofreu outra intercorrência. Hoje, ele segue sendo monitorado na casa onde mora, em Vitória de Santo Antão, Zona da Mata do Estado. "Ele é assistido 24 horas por dia. É atendido por fisioterapeutas, fonoaudiólogos e recebe visita médica. Tudo isso custa caro, e estamos desempregados", conta Rafaela. A ideia de lançar uma campanha nas redes sociais veio quando a família viu outros bebê conseguindo apoio através do crowdfunding. "Precisamos deste apoio, Guilherme é uma criança apaixonante, que fala através do olhar e do sorriso. Nosso medo é que, com o avanço da doença muscular, ele perca a capacidade de sorrir", lamenta a mãe. A AME é uma doença genética com três classificações. "O tipo 1, mais grave, ocorre em crianças recém nascidas. Elas nem chegam à fase de sentar. O tipo 2 é aquele em que o paciente tem firmeza muscular para sentar, mas não anda. Já o 3, acontece em qualquer fase, inclusive adulta. Os primeiros sintomas são dificuldades para caminhar", explica a neurologista Anna Paula Paranhos, do departamento de Neuropsiquiatria e Ciência do Comportamento da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE). Segundo ela, grande parte da população é portadora do gene da AME, mas a doença só se manifesta em crianças quando pai e mãe possuem a alteração. "A maior característica é a fraqueza. O bebê nasce mole e a situação vai progredindo, até afetar a musculatura do sistema respiratório e trazer complicações", diz a neurologista. "Importante lembrar que a inteligência e sensibilidade são normais nesta criança. Como os músculos da face são preservados, muitas conseguem falar", destaca. VISITA No fim de março, o arcebispo de Olinda e Recife, Dom Fernando Saburido, foi até Vitória de Santo Antão conhecer Guilherme e oferecer solidariedade à família. "A medicação é caríssima e eles precisam da ajuda de todos. A campanha será replicada nas redes sociais das paróquias para que mais e mais pessoas possam participar e ajudar", anunciou o arcebispo. Para participar da corrente do bem em prol de Guilherme, basta acessar a vaquinha online clicando aqui ou realizar transferência ou depósito em uma das duas contas criadas pela família (Banco do Brasil, agência 0233-X, conta poupança 61946-9, VAR: 51; Caixa Econômica Federal, agência 0626, conta poupança 60315-0, operação 013), ambas em nome de Guilherme de Lima Gomes (CPF 137.583.274-31).
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